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Erfahrungsberichte zur Transkornealen Elektrostimulation

Erfahrungsbericht eines ZSD Betroffenen
Oktober 2020 

Da ich diese Therapie seit einem halben Jahr anwende, möchte ich kurz meine
ersten Erfahrungen schildern.
Bei mir wurde 2017 im Alter von 45 Jahren eine Zapfen-Stäbchen-Dystrophie,
wahrscheinlich verursacht durch einen Defekt im CRX-Gen diagnostiziert. Die
Sehschärfe beträgt auf meinem linken Auge 0,1 (10 Prozent) und auf dem
rechten 0,16 (16Prozent). Mein Augenarzt in Berlin hat mir die TES-Therapie
nahegelegt und half mir mit der Beantragung der Kostenübernahme bei meiner
privaten Krankenversicherung. Die Hallesche erklärte sich zum Glück in
Ermangelung einer Alternativtherapie zur Kostenübernahme bereit, so dass ich
das Gerät bei Optik Zobel in Berlin im März 2019 bestellen konnte. Durch die
Umstellung von Retina Implant auf die Okuvision vergingen dann allerdings
neun Monate, bis die Elektroden für Neupatienten wieder verfügbar wurden.
Seit Februar 2020 wende ich die TES einmal in der Woche für eine halbe
Stunde auf beiden Augen an. Während dieser noch recht kurzen
Behandlungsdauer blieb bei mir, soweit differenzierbar der Visus und das
Gesichtsfeld konstant. Da ich wie gesagt beide Augen stimuliere, habe ich
keinen Vergleich, wie die Entwicklung ohne Therapie verlaufen wäre.
Allerdings hat sich mein Visus in den zwei Jahren zuvor relativ rasch
verschlechtert, so dass ich subjektiv zumindest einen Teil der gegenwärtigen
Verzögerung der TES-Therapie zuschreibe. Ich werde sie also in jedem Fall
fortsetzen.
Nicht verschweigen möchte ich, dass es bei mir manchmal herausfordernd ist,
den Reizstrom so fließen zu lassen, dass der Widerstand nicht zu groß wird.
Da ich unter sehr trockenen Augen leide, bekomme ich nur durch Augentropfen
den Widerstand auf ein erträgliches Niveau gesenkt.
Hervorheben möchte ich, dass das Team von Okuvision rund um Dr. Alfred Stett
sehr hilfsbereit ist und an den Patienten und ihrem Therapieerfolg
interessiert ist. Ich hoffe, dass sich die TES weiter durchsetzt und in der
geplanten G-BA Studie Ihre Wirksamkeit bestätigt wird, so dass in
Deutschland die Kostenübernahme unproblematisch wird.

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Meine Erfahrungen mit der Transkornealen Elektrostimulation

Von Michael Emmerich

veröffentlicht am: 10.12.2018

Kosten:

Seit August 2018 wende ich die Transkorneale Elektrostimulation (TES) an, die in der Regel noch nicht von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert wird. Da die Kosten für das Okustimgerät und die nur einmalig zu benutzenden Elektroden nicht unerheblich sind, sollte vorab ein klares Bild über die Elektrostimulation vermittelt werden, um nicht enttäuscht zu sein, wenn die doch recht umständliche Handhabung zum Problem wird. Grundsätzlich ist es zu empfehlen, vor dem Kauf einen Antrag auf Kostenübernahme zu stellen. Hierfür gibt es inzwischen mehrere Dokumente, die für Patienten mit Retinitis Pigmentosa erstellt wurden und nur noch geringfügig an die ZSD angepasst werden müssen. Wie ich erfahren habe, gab es schon mehrere Fälle, bei denen Krankenkassen in Einzelfallentscheidungen einer Kostenübernahme zugestimmt haben. Wurde jedoch das Gerät bereits gekauft, ist dieser Weg nicht mehr möglich. Leider ist frühestens 2022 mit einer Entscheidung des gemeinsamen Bundesausschusses in Bezug auf eine gesetzliche Reglung zur Kostenübernahme zu rechnen, da erst noch eine weitere Studie die Wirksamkeit bei RP-Patienten zeigen muss. 

Die nächsten Schritte:

Damit ausgeschlossen werden kann, dass nicht Kontraindikationen (Erkrankungen des Auges, durch die eine TES zu einer Verschlechterung führen könnte) vorliegen, muss vor Beginn der Stimulation das Okay von einem speziellen Augenarzt eingeholt werden. Eine aktuelle Liste der infrage kommenden Ärzte erhalten Sie von Okuvision. Kontaktdaten der Firma, sowie eine Vielzahl verschiedener Infos über die TES Therapie, finden Sie unter: https://okuvision.de/ Konnten Kontraindikationen ausgeschlossen werden, kann das Gerät bei speziell zertifizierten Low Vision Optikern gekauft werden. Dort wird auch das Brillengestell angepasst und die Position der Fadenelektroden voreingestellt. Als nächstes ist ein erneuter Besuch beim Augenarzt nötig, der die Feinjustierung der Elektroden vornimmt und die Schwellenwertermittlung durchführt. Einige Augenärzte führen die Schwellenwertermittlung für die Elektrostimulation auch direkt nach dem Ausschluss einer Kontraindikation, mit einem eigens dafür von der Firma zur Verfügung gestellten Okustim Gerät durch. Das hat den Vorteil, dass man bereits vor dem Kauf eine gute Vorstellung erhält, was auf einen zukommt. Bei der Schwellenwertermittlung erhöht der Augenarzt Schritt für Schritt die Stromstärke, um die optimale Stimulation zu finden. In der Regel wird hierfür zuerst die Intensität gesucht, bei der sogenannte Phosphene gesehen werden. Das sind Lichtblitze, die durch die elektrische Stimulierung des Auges erzeugt werden. Wie klinische Studien zeigen konnten, sind die Chancen auf einen positiven Behandlungseffekt am größten, wenn dieser Wert verdoppelt wird. Leider ist die Erkrankung bei mir schon zu weit voran geschritten, so dass ich keine Phosphene sehen konnte. In diesem Fall sucht man nach einer möglichst guten Verträglichkeit, bei der die Stimulation nicht schmerzhaft ist, jedoch der Stromfluss möglichst hoch ist. Die Obergrenze ist hierbei 950 Mikroampere. In meinem Fall waren 800 Mikroampere die Obergrenze. Über diesen Wert hinaus begannen die Elektroden auf der Stirn zu schmerzen, was ich als stechendes und brennendes Gefühl beschreiben kann. Ist der Schwellenwert ermittelt, werden die Daten vom Augenarzt auf einen kleinen USB Stick geladen, der anschließend in den kleinen Computer des Okustimgeräts gesteckt wird.

Handhabung:

Sicherlich werden die meisten Betroffenen so wie ich, die TES zu Hause durchführen wollen, um nicht einmal pro Woche die Fahrt zum Augenarzt und zusätzliche Kosten auf sich nehmen zu müssen. Das bedeutet jedoch, dass die Person, die für die Stimulation helfend zur Seite steht, über die mechanischen Einstellmöglichkeiten bestens informiert sein sollte, da sich die Position der Elektroden sehr schnell verstellen kann. Hier also genau auf die Einstellmöglichkeiten durch die verschiedenen Schräubchen und die korrekte Lage der Elektroden bereits bei dem Arztbesuch zu achten, erspart erste Enttäuschungen und unnötige Schmerzen. Voraussetzung für eine erfolgreiche Elektrostimulation ist ein geringer Leitungswiderstand, der nur gewährleistet werden kann, wenn die Elektroden im Auge den Strom großflächig abgeben können und keine Substanzen die Leitfähigkeit auf der Haut behindern. Bereits vor der Stimulation sollte daher der Reinigung der Haut auf der Stirn eine große Aufmerksamkeit zukommen, damit die Gegenelektroden keine Schmerzen verursachen. Zur Reinigung empfehlen sich hierfür in Alkohol getränkte Tücher, die problemlos im Handel erhältlich sind. Wie ich bereits festgestellt habe, wird der Widerstand zusätzlich verringert, wenn unmittelbar vor der Stimulation ein Tropfen Tränenersatz in das Auge gegeben wird. Weitaus schwieriger ist es, die korrekte und großflächige Auflage der Fadenelektroden zu realisieren. Hierfür muss die zur Nase zeigende Elektrodenhalterung direkt neben dem Augenwinkel nasenwärts hin aufsitzen und die Elektrode über einen möglichst langen Bereich in das untere Augenlid gelegt werden. Nach unserer Erfahrung geht das am besten, wenn das Lid während dem heranführen der Elektrodenhalterung nach unten gezogen wird. Ist die Elektrode korrekt positioniert, fühlt es sich an, als hätte sich ein Haar auf das Auge gelegt. Natürlich ist ein Fremdkörper im Auge immer unangenehm. Aber die Elektrode schmerzt nicht und ist in der Hoffnung auf eine positive Wirkung des Krankheitsverlaufs, ein hinzunehmendes Manko. Für mich ist das störende Gefühl der im Auge liegenden Elektrode auch nicht mehr so groß, wenn ich die Augen schließe. Während der Stimulation sind es in der Regel nicht die Fadenelektroden im Auge, sondern die Stirnelektroden, die ein unangenehmes Brennen verursachen können. Dies lässt jedoch nach, wenn ich mit den Fingern auf die Stirnelektrode drücke. Werden diese Hinweise berücksichtigt, erhält man einen Widerstand, der unter 2500 Ohm bleibt. Stieg der Widerstand während der Stimulation plötzlich an, schmerzten die Elektroden und ich musste die Stimulation unterbrechen, um die Augen ein zweites Mal mit der Tränenersatzflüssigkeit zu befeuchten oder die Halterungen für die Elektroden neu zu justieren. Zum Schluss möchte ich noch einmal auf die relativ fragile Konstruktion des Brillengestells eingehen. Da nach jeder Stimulation die Fadenelektroden ausgewechselt werden müssen, ist es problematisch, wenn zu viel Kraft beim Wechseln auf die Elektrodenhalterungen ausgeübt wird, da deren Position nicht verändert werden darf, um mühselige Neueinstellungen zu vermeiden. Leider war bei den ersten Stimulationen nach dem einsetzen der Elektroden wieder etwas verschoben, was für uns den mitgelieferten Schraubenzieher zum ständigen Begleiter werden ließ. Inzwischen wurde die Handhabung von Mal zu Mal einfacher und die Elektroden sitzen jetzt nach dem aufsetzen des Brillengestells fast immer an der richtigen Stelle. Ich würde mich freuen, wenn andere Nutzer der Transkornealen Elektrostimulation bereit wären, mit mir ihre Erfahrungen zu teilen und ich gebe natürlich auch gerne weitere Einzelheiten an Interessierte weiter.

Michael Emmerich Tel: 030 65 98 262